Sarah menghadapi perawatan dan operasi khusus seumur hidup, tetapi Jeannie dan Ben tetap bersyukur memilikinya sebagai putri mereka.
Jeannie berkata, seperti dilansir dari metro.co.uk, ‘Sarah lahir dengan sindrom Apert karena kebetulan genetis.
Ini berarti dia tidak mendapatkannya dari keluarga, tetapi dia bisa menularkannya kepada anak-anaknya sendiri jika dan ketika dia memutuskan untuk memiliki anak sendiri.
Sarah telah mengalami tujuh operasi sejauh ini. Dia mulai terapi pada usia tiga bulan dan menjalani operasi pertamanya untuk membuka bagian kepalanya yang menyatu.”
"Karena usia emosionalnya seperti anak tiga tahun, ia kadang-kadang bisa mengamuk, tetapi kami bekerja keras untuk hal ini dengan menghadiahinya untuk perilaku positif seperti berbagi."
Jeannie dan Ben berharap agar kehidupan Sarah senormal mungkin.
Mereka tidak yakin apa prognosisnya sehingga mereka meminumnya setiap hari, dan menganggap penyakitnya sebagai pengingat akan apa yang benar-benar penting dalam hidup.
Baca Juga: Viral Informasi Potensi Tsunami di Pantai Selatan Jawa, BMKG Tegaskan Mengungsinya Bukan Sekarang
"Kami bahkan belum pernah mendengar sindrom Apert sebelumnya," kata Jeannie.
“Ketika para dokter memberi tahu kami, saya benar-benar tidak percaya akan hal itu. Ketika tim medis memberi tahu kami rasanya seperti cahaya supernatural bersinar terang dari ruangan ketika kami melihat betapa kamu memeluk dan mencintainya ketika Sarah lahir.”
‘Sarah memiliki kepribadian dan karakter yang menakjubkan. Dia anak yang riuh. Dia biasanya gembira, banyak bicara dan sangat ramah. Dia tidak sengaja lucu dan membuat saya tersenyum dan membuat saya senang setiap hari.”
Baca Juga: Jangan Ceroboh, Ada Bahaya Dibalik Penggunaan Aplikasi FaceApp!
"Penting untuk diingat bahwa dia masih gadis kecil dan perlu merasa agak" normal ".
‘Dia benar-benar jatuh cinta dengan Minnie Mouse, dia suka menyanyi dan menari. Lagu favoritnya adalah California Dreamin oleh The Mamas and the Papas. Dia juga senang mengendarai sepeda roda tiga ke taman dan berenang di rumah kakek-neneknya.”
“Kami tidak tahu apa prognosisnya, tapi yang penting adalah untuk tidak terlalu khawatir tentang apa yang mungkin atau mungkin tidak terjadi. Cukup ambil sebagaimana adanya.”
Artikel ini telah tayang di Intisari online dengan judul, “Anak Ini Lahir dengan Mata Menonjol dan Jari Berselaput Karena Sindrom yang Sangat Langka”
Source | : | intisari online |
Penulis | : | None |
Editor | : | Ngesti Sekar Dewi |