Laporan Wartawan Grid.ID, Mia Della Vita
Grid.ID- Perjuangan Siti Nur Endah untuk membesarkan putranya, Muhammad Ridho Fauzi, yang menderita sindrom harlequin ichthyosis, tidaklah mudah untuk dilalui.
Tidak hanya butuh kesabaran dan ketelatenan, Siti Nur Endah juga harus mengeluarkan biaya yang cukup besar.
Setidaknya Siti Nur Endah harus menyiapkan dana sebesar 7 juta setiap bulan untuk merawat anaknya yang kini genap berusia 4 tahun.
"Anak saya menderita kelainan generik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasa menyebut sindrom kulit kura-kura."
"Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obat," ungkap Endah.
Istri dari Gesang Budi Sukmono ini mengaku, awalnya sempat syok ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan.
"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya."
"Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas."
"Saya syok, mau pingsan, saya perbanyak istigfar. Setelah siap saya gendong adik," tutur Endah dikutip Grid.ID dari Kompas.com, Rabu (15/1/2020).
Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil.
Baca Juga: Kisah Craig Lewis, Orang Pertama di Dunia yang Hidup Tanpa Jantung karena Mengidap Penyakit Langka
Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.
Namun Tuhan berkehendak lain, Ridho tumbuh sehat.
Saat ditemui di rumahnya Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang.
Namun pelafalan bahasanya memang yang tak begitu jelas.
Perempuan berusia 41 tahun ini menjelaskan, untuk merawat anak penderita kelainan seperti Ridho memerlukan kesabaran dan ketelatenan.
Endah mengatakan, setiap kali mandi Ridho berendam paling tidak selama dua jam.
Sebelum mandi, tubuh Ridho harus dipijat dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal.
Bukan hanya itu, Ridho juga harus disemprot dengan cairan khusus setiap saat.
"Nggak lama setelah mandi, 5 menit kering lagi."
"Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu."
"Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.
Begitu juga dengan urusan makanan, Ridho juga tidak bisa sembarangan.
Makanan harus diblender hingga lembut, karena bagian lehernya kaku sehingga sulit menelan makanan padat.
Baca Juga: Wanita ini Syok karena Tanduk Tumbuh di Kepalanya, Ternyata Penyakit Langka ini Jadi Sebabnya
"Untuk merawat adek ini sebulan paling tidak Rp 7 juta, itu harus ada."
"Untuk biaya yang merawat, untuk popok dan lain-lainnya."
"Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.
Lebih lanjut Endah mengatakan, tak jarang kondisi Ridho yang berbeda dengan anak sebayanya mendapat perlakuan tidak menyenangkan dari orang luar.
Bahkan ia pernah mendengar anaknya disebut genderuwo.
"Dulu waktu kecil, saya pernah dengar ada anak genderuwo di desa tetangga."
"Saya baru ngeh ketika punya anak ini, dengan adanya adik saya berkewajiban untuk mengedukasi orang-orang, bahwa ini adalah kelainan genetik."
"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo," ujarnya.
Baca Juga: Mengidap Penyakit Langka, Pria Ini Menjadi Manusia Pertama yang Hidup Tanpa Jantung
Tentu saja, mendengar ejekan itu membuatnya menjadi sedih.
"Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain."
"Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.
Endah bertekad untuk terus mengedukasi masyarakat dan berbagai kepada sesama orang tua yang mengalami hal serupa.
Baca Juga: Mengidap Penyakit Langka, Pria Ini Menjadi Manusia Pertama yang Hidup Tanpa Jantung
Endah belajar cara merawat anaknya secara otodidak melalui internet, karena dokter pun tak ada obatnya.
"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa.
"Dengan perawatan di rumah bisa membantu adik yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," ujar Endah.
Mengutip Healthline, Harlequin Ichthyosis adalah kelainan kulit genetik langka yang menyebabkan kulit akan tampak kering.
Baca Juga: Punya 4 Penyakit Langka, Wanita ini Terpaksa Tinggal di Dalam Kandang Kaca Selama 13 Tahun
Bayi penderita Harlequin Ichthyosis biasanya lahir prematur.
Tandanya yang biasanya dilihat adalah sisik tebal di seluruh tubuh, termasuk wajah.
Bayi yang baru lahir dengan Harlequin Ichthyosis membutuhkan perawatan intensif neonatal.
Sampai sekarang ini, belum ada obat untuk Harlequin Ichthyosis, sehingga manajemen menjadi bagian penting dalam perawatan.
Baca Juga: Anak Komedian Dede Idap William Syndrome, Kenali 8 Penyakit Langka yang Bisa Menyerang Anak-anak
Penderita Harlequin Ichthyosis harus menjaga kulitnya agar selalu lembab.
Satu caranya dengan menggunakan salep atau pelembab tepat setelah mandi.
Beberapa orang merekomendasikan AmLactin, yang mengandung asam laktat AHA.
Baca Juga: Anak Dede Sunandar Didiagnosis Williams Syndrome, Kenali Lebih Jauh Penyakit Langka Itu!
Ada yang juga menyarankan menambahkan beberapa ons gliserin ke lotion untuk membantu menjaga kulit tetap lembab dalam jangka waktu yang lama.
(*)